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Assemblée Générale Constitutive


(Images en fin d’article)

                                                                                                      Neuchâtel, le 10.05.2019

Présents :

Lucille Affolter, Antoine Barizzi, Nejwa Belkacem, Anne-Marie Besson, Alexandre Bianchi, Patricia Cardoso, Rebecca Cavalcante, Michael Chrusciel, Carine Daenzer, Hélène Dederix-Silberstein, Claude-Alain Evard, Marjorie Feuz, Yann Furrer, Sophie Graber, Isabelle Grandjean, Jenny Grandjean, Scott Greinig, Guillaume Gremion, Michèle Gsteiger, Olivier Gtseiger, Lila Guillén, Brigitte Guillod, Chloé Hayoz, David Hodel, Valentin Hohener, Sophie Huguenin, Estelle Jaquier, Valentine Javet, Chloé Jeanrenaud, Latha Lapaire, Corentin Lebet Quentin Maire, Corto Meury, Loïc Monney, Alisson, Monnier, Savannah Musumeci, Anna Nigg, Catherine Oppliger, Adrien Paratte, Christine Perrin, Florian Perrin, Nadine Perrin, Philippe Perrin, Vincent Pheulpin, Gaël Phillot, Léonie Regli, Sylvain Robert-Nicoud, Pascal Ryser, Yannis Ryser, Anne-Florence Sahli, Yohan Salvi, Bertil Suter, Dasinthan Subramaniam, Eloïse Tanner, Jean-Pierre Tschanz, Jeanne-Marie Tschanz, Julie Tschanz, Marc Wehrli, Joanie Wicky, Dominique Wunderle, Alice Zimmerman.

Excusés :

Emmanuel Fridez, Aurore Marchand, Jonathan Marchand, Geneviève Piérart, Liridona Podrimaj, Lena Rossier.

Début à 19h05, salle B41, Avenue du 1er Mars 26, 2000 Neuchâtel

Joanie : Bonsoir à tous, en premier lieu, nous vous remercions, amis, familles, futurs partenaires et membres d’avoir répondu positivement à cette Assemblée générale constitutive de l’association Appuie-Toit. Voici les points qui sont à l’ordre du jour.

Ordre du jour

Présentation de Appuie-Toit

Adoption des statuts

Montant des cotisations

Élection du comité

Tour de table: partages et remarques

Présentation de Appuie-Toit

Julie : Ce soir, nous vous avons réunis pour vous présenter et officialiser l’association Appuie-Toit. Nous nous réjouissons de partager notre travail et d’avoir un retour de votre part qu’il soit formel ou informel et nous espérons que cette Assemblée saura éveiller votre intérêt.

Pour la petite histoire, l’idée du projet nous est venue en 2016 dans le cadre d’un cours à la HES de travail social à Fribourg. Nous devions créer une association fictive et novatrice et nous avons vite été emballés par notre concept d’offrir un ¨coaching au travers d’un accompagnement, dans l’organisation de la vie à domicile des personnes en situation de handicap¨.

Comme notre association était déjà bien construite, nos professeurs, présents aujourd’hui, nous ont fortement encouragés à la développer encore, dans le but de la créer réellement et quelques mois plus tard, nous voilà devant vous !

Présentation des intervenants

  • Savannah Musumeci 
  • Florian Perrin
  • Joanie Wicky 
  • Julie Tschanz
  • Christine Perrin

Julie : Notre équipe de 4 personnes se définit en tant que potentiels collaborateurs et membres fondateurs, car nous sommes quatre assistants sociaux et nous souhaitons mettre à profit nos compétences sur le terrain. C’est pourquoi nous ne faisons pas partie du comité et que d’autres personnes seront donc élues ce soir.

Joanie : Avant d’aller plus loin, vous pouvez trouver sur les tables, les statuts pour après, mais également une page A4, sur le recto, il y a un résumé de Appuie-Toit et à son verso un petit schéma sur l’Assurance-Invalidité qui vous explique dans quel cadre nous travaillons. Maintenant, il nous paraît important de définir quelques termes techniques.

Contribution d’assistance

Lorsqu’une personne bénéficie de l’assurance invalidité, ses difficultés liées à la vie quotidienne sont évaluées et ceci peut donner droit à une allocation pour impotent. Cette allocation est reconnue sur trois niveaux ; faible, moyenne ou grave.

Cette allocation ouvre un droit à une nouvelle prestation pour les personnes qui vivent à domicile qui est nommée “Contribution d’assistance”.

La contribution d’assistance permet à la personne en situation de handicap d’engager du personnel à domicile pour répondre aux difficultés rencontrées dans l’exécution des tâches quotidiennes. La personne concernée devient l’employeur direct de la personne engagée et s’occupe de tous les aspects liés à ce statut. Comme les horaires, le contrat, le salaire, les déductions sociales, etc.

Auxiliaire de vie

Chacun à sa définition du terme d’auxiliaire de vie, c’est pourquoi nous avons souhaité opter pour une définition générale. Les auxiliaires de vie permettent aux personnes qui en ont besoin de rester à leur domicile. Ce sont des services qui sont rendus par des aidants familiaux/auxiliaire de vie qui peuvent ou non être professionnels. Ils répondent à des besoins de soins, d’aide à la vie quotidienne, de sécurisation ou encore d’accompagnement. Ces interventions se passe au domicile de la personne ou en extérieur.

Pour exemplifier cette définition, je laisse la parole à Christine, coordinatrice de Appuie-Toit, étudiante infirmière en 3ème année de Bachelor et également auxiliaire de vie, qui va nous parler de son expérience.

Vignette

Christine : Contexte actuel : Situation de Madame B. âgée de 50 ans, célibataire et sans enfant vivant actuellement en appartement protégé.

Madame B. a été diagnostiquée il y a une trentaine d’années pour une sclérose en plaques évolutive. Jusqu’en 2017, Mme B. vivait au domicile de ses parents.

C’est à la suite du décès de sa maman que Mme B. est entrée de manière précipitée en institution. Durant ces quelques semaines dans ce lieu de long séjour, une réflexion s’est posée au sein de la famille avec Mme B. afin de déterminer quels étaient ses projets d’avenir et ses souhaits quant à son lieu de résidence. Pour donner suite à cette démarche réflexive, des recherches ont été entreprises afin que Mme B. puisse vivre dans un appartement protégé étant son souhait. Dans cet intervalle et en vue de l’évolution de la maladie. Mme I., sa sœur est devenue sa proche aidante activement.

Mme B. est au bénéfice de prestations de soins à domicile pour : les soins d’hygiène, le lever, le coucher, l’administration des traitements, le suivi de l’évolution de la maladie et le suivi lié à l’état cutané, aux troubles digestifs et à la sonde urinaire à demeure. Grâce au soutien de sa sœur, Mme B. emploie, en parallèle des soins à domicile, 9 auxiliaires de vie pour les journées, 6 auxiliaires de vie pour les repas (déjeuners et soupers) et 2 bénévoles. Elle gère notamment, les plannings mensuels, les fiches de salaire des employés, la préparation des menus de la semaine, la gestion des médicaments et coordonne et organise les interventions de l’équipe pluridisciplinaire comprenant : les visites de l’aumônier, les séances d’ergothérapie, de physiothérapie, de shiatsu, d’orthobionomie, les visites sporadiques du médecin traitant et de la logopédiste.

P.S. Cette situation est tirée d’un cas réel, elle a été adaptée pour cette présentation avec l’accord des personnes concernées.

Contexte

Savannah : En Suisse, des associations sensibilisées sur la question du handicap se créent dès la fin des années 80. Elles font le constat que les prestations financières mises à disposition par l’État sont insuffisantes pour une personne handicapée qui a besoin de l’aide d’une tierce personne au quotidien et qui doit la rémunérer. Trop souvent, des personnes handicapées doivent quitter leur domicile pour entrer en institution par manque d’alternatives. Ces associations revendiquent alors le droit de pouvoir choisir librement son lieu de vie et dénoncent la différence de financement de l’État entre la vie en institution et la vie à domicile. Elles vont alors se mobiliser pour convaincre les politiques d’accorder des prestations financières plus importantes.

Cette mobilisation a eu pour conséquences le doublement du montant de l’allocation pour impotence pour les personnes handicapées vivant à domicile et la mise en place par la Confédération de projets pilotes afin de tester un dispositif de financement plus important.

En 2006, le projet-pilote « budget d’assistance » voit le jour. Ce dernier vise à ce que les personnes en situation de handicap puissent vivre à domicile et faire leurs propres choix par rapport à leurs besoins de soins ou d’accompagnement. Ce sont environ 400 personnes au bénéfice d’une allocation pour impotence de l’AI qui ont participé à ce projet.

En parallèle, les résultats de sept études menées par l’Office fédéral des assurances sociales ont démontré le besoin d’introduire une telle prestation en Suisse. C’est donc sur la base des résultats du projet pilote « budget d’assistance » que naît la « contribution d’assistance » de l’assurance-invalidité le 1er janvier 2012.

Problèmes et enjeux

Julie : Je vais maintenant vous expliquer les difficultés qui se posent depuis l’introduction de la contribution d’assistance en 2012.

À ce moment-là, le Conseil fédéral estimait à 3000 personnes bénéficiaires de la contribution d’assistance, pourtant en 2017, il y’en avait seulement 2050 pour toute la Suisse. Grâce à nos recherches et à l’analyse des besoins effectuées, nous pouvons aujourd’hui émettre les raisons et les obstacles qui peuvent dissuader les personnes concernées d’accéder à la prestation.

Le premier point important qui pose problème est la difficulté à trouver des auxiliaires de vie qui correspondent aux besoins. Par exemple, au niveau des horaires, du taux d’occupation et des compétences. Trouver une personne fiable est un point crucial pour permettre à la personne en situation de handicap de vivre son quotidien à son domicile. Si ce n’est pas le cas, la vie autonome peut entrainer des situations catastrophiques, voire dangereuses (si l’assistant ne vient pas, il peut être impossible pour la personne concernée de se lever, de manger, etc.). Selon notre analyse, les bénéficiaires de la contribution d’assistance manquent d’un appui et de solutions de recours en cas d’absence ou de départ de leur auxiliaire de vie.

Le modèle d’employeur de la contribution d’assistance est un statut qui engendre une charge administrative importante et qui demande des compétences spécifiques au niveau organisationnel, juridique ou encore social. Malgré le conseil spécialisé dispensé par Pro Infirmis pendant les 18 premiers mois, la plus grande partie des bénéficiaires relèvent avoir eu besoin d’informations et d’un soutien supplémentaire dans la mise en application de la contribution d’assistance. Avec un accompagnement adéquat, le fait de devenir employeur peut devenir une opportunité pour les personnes de développer de nouvelles compétences et de les mettre à profit dans d’autres domaines.

Nous avons parlé des difficultés des personnes qui vivent déjà à domicile, mais très peu de personnes en situation de handicap qui vivent actuellement en institution franchissent le pas et retournent à domicile, puisque comme vous l’aurez compris la prestation est complexe à mettre en place sans appui.

Mission

Florian : Au travers de notre association, nous souhaitons répondre aux lacunes et aux besoins identifiés ci-dessus en faisant office de ¨facilitateurs¨ de la vie à domicile au travers de cette prestation.

L’association s’inscrit dans une logique de coaching et d’autonomisation des personnes en situation de handicap, en ce qui concerne le choix de leur lieu de vie. La mission d’Appuie-Toit est de faciliter l’accession à la contribution d’assistance, voire d’autres prestations, d’adapter la charge de travail administrative à la situation de l’employeur, mais aussi de faciliter la recherche d’assistants personnels fiables et compétents.

L’un des buts poursuivis par l’association Appuie-Toit est également de diminuer la mobilisation de l’entourage, afin de préserver les relations de la personne en situation de handicap avec ses proches.

Au-delà de la contribution d’assistance, les difficultés de la vie à domicile découlent également de l’environnement de la personne et des représentations sociales actuelles en lien avec le handicap. C’est pourquoi nous souhaitons également montrer aux personnes concernées, mais aussi à la population neuchâteloise, notamment aux acteurs politiques du Canton, que la vie à domicile est devenue une possibilité́ lorsque l’on a un handicap.

Objectifs et prestations

Savannah : Concernant nos objectifs et prestations d’Appuie-Toit :

Le premier objectif est de renforcer le pouvoir d’autodétermination des personnes en situation de handicap. (La possibilité d’avoir le libre « choix » de choisir leur vie)

On le fait au travers d’entretiens individuels personnalisés ou nous prenons en compte le contexte, les besoins de la personne et l’on évalue les éventuels droits aux prestations. Sur cette base, les personnes concernées peuvent librement décider de la manière dont elle souhaite mener leur vie.

Florian : Mme B. contacterait Appuie-Toit afin d’expliquer qu’elle souhaite quitter l’institution et emménager en appartement protégé ou ordinaire. Mme B. expliquerait à quels moments de la journée elle a besoin d’un auxiliaire de vie et qu’elle aurait besoin d’être accompagnée dans la compréhension et les démarches liées à l’engagement d’employé.

Nous sommes là en appui, et nous fonctionnons tout d’abord par un premier entretien, en collaboration, nous établirions une analyse globale de la situation. Nous vérifierions le droit aux prestations, et accompagnerions dans les éventuelles démarches à entreprendre. Cela nous permettrait de clarifier, définir le projet de vie.

Savannah : Le deuxième objectif est de faciliter l’accès à la contribution d’assistance pour les ayants droit.

En partenariat avec les clients, nous effectuons un coaching individuel dans la recherche d’assistants personnels compétents. Cette prestation peut, à terme, devenir une action se déroulant collectivement.

Permanence téléphonique d’informations, conseils et orientation ouverte à tout le monde.

Nous offrons également des entretiens individualisés sous forme de coaching pour un appui spécifique à propos des démarches administratives d’assistance (comme la rédaction de contrat, comptabilisation des heures, déductions sociales, etc.)

À terme, nous souhaiterions avoir à disposition un réseau d’auxiliaires de vie, qui nous permettrait d’avoir un service de relève et de remplacement en cas d’absence de l’employé.

Florian : Toujours dans une logique de collaboration, nous serions là en soutien pour les démarches de la contribution d’assistance, car Mme B. aurait besoin d’aide dans plusieurs démarches et activités de la vie quotidienne :

  • Trouver des auxiliaires de vie compétents (ce qui comprend ; aide au ménage, soins, repas, mobilisation, déplacement, etc.)
  • Avoir un service de relève
  • Un soutien dans le rôle d’employeur
  • Gestion administrative

Savannah : Le troisième objectif est de sensibiliser la population neuchâteloise en lien avec le handicap et les possibilités de vie à domicile

  • Nous organisons des conférences auprès de différents partenaires de réseau (soins à domicile et associations partenaires).
  • Nous effectuons des séances d’IN-formation auprès des personnes intéressées à s’engager comme assistants personnels.

Joanie : Les séances IN-formation

Dans un premier temps, ces séances seront spécialement dédiées à la recherche des auxiliaires de vie. Nous animons des séances en groupe, sur inscription, et sensibilisons les intéressés au travail à domicile, aux enjeux qui y sont liés ainsi qu’à différents aspects comme la distance relationnelle. Dans ces séances, nous présenterons d’une part le travail d’Appuie-Toit, la contribution d’assistance et son fonctionnement. D’autre part, ces séances ont aussi pour but de mettre en lien les différentes personnes intéressées afin qu’elles partagent leurs expériences et leur vécu, ceci pour constituer petit à petit “notre” réseau d’auxiliaires de vie pour la mise en place du service de relève.

On arrive au terme de cette présentation qui a dû être riche en information. Comme mot de la fin, on profite de faire un petit rappel du message à retenir.

  • Information : Mettre à disposition des informations au sujet de la contribution d’assistance qui n’est pas encore systématiquement demandée et fournir des informations sur les solutions au service des personnes concernées.
  • Promotion : Notre association s’engage à promouvoir la contribution d’assistance et ses avantages tant économiques, politiques qu’humains.
  • Coaching : Coacher les personnes en situation de handicap dans leur projet de vie à domicile et leur rôle d’employeur.
  • Inclusion : Notre association favorise l’inclusion des personnes en situation de handicap dans la société

Nous avons terminé la présentation de l’association Appuie-Toit et nous laissons place à vos différentes questions.

Q1 : Comment l’idée vous est-elle venue à l’esprit ?

Julie : c’est une situation qui est arrivée à un des membres du groupe. Ils se sont dit qu’il y avait un besoin de prolongation du soutien.

Q2 : Quelle est la différence avec ce que proposent les assurances ?

Joanie et intervenante : c’est la décision de quitter l’institution pour être indépendant chez soi. Intervenant 2 : il bénéficie de la contribution d’assistance. Si on fait une demande pour l’assistance, il faut être prêt rapidement à avoir son appartement. C’est donc une demande qui est relativement rapide où un budget est bloqué, mais qu’il faut rapidement prendre (et donc être en domicile privé) ! Julie : il faut avoir un projet ficelé avant de faire la demande de contribution d’assistance, ainsi c’est justement le but de l’association de fournir cette aide.

Adoption des statuts

Florian : il s’agit de la meilleure partie de la séance. On vous laisse environ 10 minutes pour les lire. Ils ont été révisés deux fois, une fois pas un juriste et la deuxième par bénévolat Vaud

Interruption de 10 minutes.

Florian : des questions ?

Q1 : Page 3 : qui sont les salariés ? Florian : il s’agit des personnes dans le cadre de l’association et non des auxiliaires de vie. Cela dépend de si on a des fonds pour se permettre d’avoir des salariés. L’intervenante propose de corriger salariés par membres actifs. Florian : les statuts règlent ce qui concerne les personnes de l’association et non les auxiliaires qui sont externes.

Q2 : L’intervenant trouve dommage qu’on fasse voter des buts uniquement pour les personnes qui peuvent bénéficier de la contribution d’assistance. Il faudrait prendre en compte aussi les personnes sous curatelles (réalité du terrain), car il y a d’autres prestations à disposition des individus. Cela va dans le sens de l’objectif d’inclusion et d’augmenter l’autodétermination des personnes en situation de handicap. L’intervenant propose d’ajouter « voir d’autres prestations complémentaires ». Il s’agit d’être le plus exhaustif possible, le « notamment » est un danger dans la transmission des informations au sein des autres associations. Florian : est-ce que quelqu’un est contre cet ajout ? Il propose que les membres fondateurs s’engagent à effectuer cette modification.

Q3 : page 4, art 12, point j. L’intervenant demande des éclaircissements quant à la rémunération des membres ; en effet, il est illégal de rémunérer les membres du comité. Florian : il apparait que les 4 membres fondateurs seront des collaborateurs de l’association. Joanie : propose de supprimer le point j Florian : des oppositions ? Aucunes, alors les statuts seront votés sans le point le j de l’art 12.

Joanie : elle résume les modifications faites aux statuts. Il y a l’ajout de prestations dans les autres buts et la suppression du point j de l’art. 12.

Q4 : quel est le statut de la personne qui est rémunérée au sein de l’association ? Florian : il y a lieu d’avoir un contrat de travail ce qui règle cette question.

Florian : reprends les termes de Joanie sur les modifications des statuts. Vote pour l’acceptation des statuts. Ce vote est accepté à l’unanimité.

Montant des cotisations

Florian : L’association Appuie-Toit souhaite offrir ses prestations, sans contrepartie financière. Cependant, une cotisation de CHF 50.- par année sera demandée aux bénéficiaires de nos services. Dès lors, ils seront membres individuels de l’association et pourront assister à nos assemblées générales. Par leur cotisation, les membres individuels et collectifs (CHF 100.- par année) s’engagent à soutenir l’association « Appuie-Toit » dans les buts poursuivis. Oppositions ou questions ?

Q1 : comment le montant a-t-il été calculé ? Florian : il est basé sur la moyenne suisse des différents montants de cotisation des associations.

Q2 : qu’en est-il de la protection des données vu qu’il y a des personnes externes ? Joanie : les données sont traitées par les collaborateurs et non par le comité. Il y a les colloques entre assistants sociaux où sont traitées les données confidentielles. Le comité traitera les éléments structurels. Intervenant 2 : il a vécu une association où toutes les séances étaient ouvertes aux membres. S’il y avait lieu de parler de quelqu’un en particulier alors que la séance était officielle, alors le comité décide de faire une séance qui n’est pas ouverte à tout le monde. Cela permet de garder la confidentialité des membres. Il faut laisser l’association vivre afin de pouvoir corriger les petites difficultés rencontrées au fur et à mesure.

Q3 : le prochain défi est de trouver des fonds. La forme juridique est relativement facile comme étape à faire. L’intervenant souhaite bon courage à la nouvelle association.

Q4 : qu’en est-il des membres bienfaiteurs ? Florian : ils sont dans les statuts (art. 6b.), mais le montant de leur participation n’est pas fixé dans la présente présentation.

Florian : oppositions ? Aucunes

Élection du comité

Florian : élection en bloc des 4 membres du comité intéressés ainsi que leur présentation

  • Président Claude-Alain Evard, 52 ans, indépendant, bénéfice de la contribution d’assistance depuis 12 ans
  • Vice-président : Antoine Barizzi, 26 ans, vit au foyer handicap, est encore en étude.
  • Trésorier : Scott Greinig, 26 ans, étudiant fin de master en droit, s’excuse pour les fautes dans les statuts.
  • Secrétaire / Coordinatrice : Christine Perrin, 24 ans, haute école arc (inf.), a aussi un rôle d’assistante de vie.

Florian : êtes-vous en accord avec ce comité ? Acceptation par applaudissements.

  • Vérificateur des comptes : Yannis Ryser et Alisson Monnier

Tour de table : partages et remarques

Florian : invite les personnes à partager leur vécu, leurs expériences.

  1. Remercie pour l’engagement de cette jeune association en tant qu’association sœur et bon courage au comité élu pour la suite des opérations.
  2. En tant que grand-maman, félicitations à tous les jeunes.
  3. Très touchée de tout ce qui est fait, car elle bosse en tant qu’assistante de vie. Félicite et remercie pour l’engagement.
  4. Son mari et elle n’ont comme problème principal que la recherche de personnes auxiliaires de vie. Ainsi c’est de bon cœur qu’ils suivent l’association et leur souhaitent tout du bon et merci.
  5. Remercie pour tout ce qui a été mis en place et annonce qu’il sera fier, avec son entreprise (https://www.yh-accompagnement.ch/), de participer à l’association en tant que membre bienfaiteur.

Florian : invitation à l’apéro et encourage les personnes présentes à échanger sur la présentation. Remerciements particuliers à Perrin Peinture qui offre l’apéritif.

Fin de l’Assemblée générale constitutive à 20h10.

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